Заболевание не влияет на чувствительность и умственное развитие ребенка, т.е. дочь все чувствует, все понимает, но у нее постепенно отмирают мышцы тела. При СМА ребенок не может двигать ручками, ножками, головой, глотать, дышать самостоятельно.
Остановить болезнь может самый дорогой препарат в мире - ZOLGENSMA, стоимость – 1,88 млн долларов США. Этот препарат обеспечивает замену мутирующего или отсутствующего гена здоровым геном SMN1. Один укол данного препарата спасет Варю.
СМА может забрать моего ребенка в любой момент! Важно, как можно быстрее осуществить лечение. Сбор идет более года, но на 01.04.2023г. удалось собрать лишь 17,08%.
Уже 4-м детям из Беларуси удалось закрыть сбор на ZOLGENSMA: Милана Пшенко, Арина Рудницкая, Роман Антихевич, Влад Ковба.
Я умоляю Вас спасти жизнь дочери! Пожалуйста, помогите нам!»
Благотворительные счета:
ОАО «АСБ Беларусбанк» операционная служба ЦБУ 121 Адрес: г. Пинск, ул. Иркутско-Пинской дивизии,
д.35а. БИК AKBBBY2X. УНП 100325912.
Белорусские рубли BY56AKBB31340000010490070000
Доллары BY41AKBB31341000005810070000
Транзитный счёт: BY42AKBB38193821000290000000
Помочь Варе можно, пополнив баланс МТС +375 29 23 23 634
Социально-благотворительное Учреждение «Центр помощи Цветы надежды»
В приложении Альфа-Банк:
Перевод/платёж<<<переводы<<<юр.лицу<<< по УНП и номеру счёта<<<УНП 591038734; счёт
BY06ALFA30152B22920010270000 получатель Центр помощи Цветы надежды
Назначение: пожертвование для Варвары Шамич
Беларусбанк:
Платежи и переводы<<< Перевод по реквизитам-заполнить обязательные поля (ФИО плательщика,
получатель Центр помощи Цветы надежды, УНП 591038734 счёт IBAN BY41AKBB30150000047050000000 БИК
AKBBBY2X Назначение: пожертвование для Варвары Шамич.
Сайт: https://cvety-fond.by
С уважением, Нагула Юлия Александровна
